En primera fila
¡Alarmante avance de autismo!
Por Luis A. CABAÑAS BASULTO*
Con
dedicatoria especial para mi hija Alicia, mi amigo Gabriel y los millones de
niños que hoy festejan su Día, sobre todo los que sufren esta enfermedad
Como discapacidad
permanente del desarrollo que se manifiesta en los primeros tres años de vida,
el autismo se ha convertido en alarmante problema de salud pública en México, donde
lo padece uno de cada 100 nacidos. Según el INEGI, en 2011 afectó a 25 mil 862
de los cerca de 2.5 millones de recién nacidos, aunque falta una sistemática
investigación epidemiológica para precisar la cifra exacta.
No
obstante, la organización internacional “Autism Speaks” calcula
que, a nivel mundial, la cifra promedio es de uno de cada 88 nacimientos, con
un aumento anual del 20%. Aunque parezca mentira, el cáncer, sida y diabetes
juntos, son menos comunes que los trastornos del espectro autista.
Para corroborar su gravedad, la Organización de la
Sociedad Civil “Aquí Nadie se Rinde” registró unos 4 mil 600 casos anuales
de niños de 15 años con cáncer, mientras que el Centro Nacional para la
Prevención y el Control del VIH/Sida detectó 3 mil 157 casos de niños de 10 años
con SIDA entre 1983 y 2013, con un promedio de 105 niños por año.
En 2011, el INEGI reportó 3 mil 840 niños de hasta
10 años con diabetes, lo que validó la Secretaría de Salud en 2012 y publicó un
año después el Consejo Nacional de Población, cifras que, comparadas con los 25
mil 682 que anualmente sufrirán autismo, corrobora el grave problema.
Con todo, para la atención y tratamiento de niños
con cáncer, sida y diabetes existen centros e institutos de salud
especializados, además de que los atiende la red hospitalaria pública y
privada, contra lo
que ocurre con quienes padecen trastornos autistas, que carecen
de instituciones, médicos y terapeutas para una suficiente atención.
En este sentido, los padres, especialmente las
madres y/o sus familias, la mayoría de escasos recursos, al detectar esas deficiencias
del desarrollo ignoran a dónde acudir, ya que no los atienden hospitales ni
clínicas públicos. En los pocos centros de atención existe cupo limitado o
están hacinados, por lo que las listas de espera y oportunidad de atención
implican barreras socioculturales que repercuten en la calidad de vida y
bienestar de esos niños y sus familias.
Desde el punto de vista médico, se desconoce el
origen de la condición autista, no tiene razón particular, aunque una de las
hipótesis es que se trata de un problema genético y ambiental, lo que, sin
embargo, no está probado científicamente.
A nivel mundial, los especialistas debaten sobre si es
enfermedad u otra condición. El caso es que los trastornos carecen de normalización
total, pero expertos coinciden en que existen posibilidades y herramientas para
que, a través de una habilitación terapéutica integral, puedan superarse las
limitantes en el desarrollo del lenguaje, comunicación, socialización y la
auto-estimulación que realizan con movimientos repetitivos, calificados de
estereotipados.
Ellos tienen diferente comportamiento y desarrollo
emocional. En innumerables casos gozan de inteligencia superior y habilidades
especiales en áreas como música, pintura, memoria, tecnología y cálculo
matemático, lo que explica que requieran de una atención multidisciplinaria.
La realidad imperante del autismo en nuestro país
deja al descubierto una serie de problemas, entre ellos la falta de armonización
entre las disposiciones legales, políticas públicas y recursos para atender de
manera eficaz a este creciente núcleo social.
Asimismo, falta información precisa sobre el número
de casos en ciudades y medio rural, así como su clasificación por grado; faltan
centros de orientación y apoyo de padres dispersos e impotentes, con
información suficiente para detectar señales tempranas de alerta para un
oportuno y eficaz tratamiento terapéutico.
Por otro lado, existe un vacío de comunicación
social para crear una conciencia colectiva y cultura de inclusión en apoyo de
los involucrados; faltan políticas y programas eficientes en el uso y
aprovechamiento de la infraestructura institucional de salud y la adecuada
preparación de médicos y terapeutas especialistas; escasean maestros
capacitados en el adecuado manejo, integración e inclusión de niños y jóvenes
con esta condición en planteles escolares públicos y privados.
Otros problemas generalizados son: Insuficiencia de
innovación de material didáctico y uso de nuevas tecnologías; inexistencia de opciones
suficientes y probadas de capacitación para el trabajo de aquéllos cuya
capacidad y habilidad se los permita, y un estado de indefensión ante la
violencia delincuencial y abusos del aparato de prevención del delito.
Lo que es peor, el autismo provoca desintegración
familiar, ya que numerosos varones abandonan el hogar ante la condición del
hijo, lo que obliga a la mayoría de las madres a buscar ingresos o, lo que es
más grave, a abandonar sus empleos por falta de guarderías, escuelas de tiempo
completo y centros de cuidado terapéutico, con personal especializado, que también
generan un problema económico familiar.
Los esfuerzos del Estado para una eficaz
coordinación transversal entre las instituciones del gobierno federal con los
Estados no han rendido los frutos esperados, lo que propicia un consenso entre
las distintas fuerzas políticas y los sectores social y privado, en el sentido
de que la política social debe alinear, coordinar y eficientizar con mayor
rigor esos esfuerzos.
Lamentablemente, éstos no han avanzado con la misma
celeridad que el problema; resultan insuficientes y de escasa efectividad.
La diputada federal Paloma Villaseñor Vargas
presentó el 19 de marzo la iniciativa de “Ley General para la Atención y
Protección a Personas con Trastornos del Espectro Autista” que, avalada por los
grupos parlamentarios del PRI y del PVEM, coadyuvaría en resolver ese alarmante
problema. Se espera que avance con la misma celeridad que “otras” que rechaza
la comunidad nacional, pero que aplauden los corifeos oficiales.
(Permitida la copia, publicación o reproducción
total o parcial de la columna con la cita del nombre de su autor)
*Luis
Angel Cabañas Basulto, periodista yucateco avecindado en Chetumal, Quintana
Roo, con más de 36 años de trayectoria como reportero, jefe de información,
editor y jefe de redacción de diversos medios de información, también ha
fungido como Jefe de Información de dos ex gobernadores y tres presidentes
municipales, y publicado tres libros.
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